Depoimento de Daisy Fortes

Foto em close do rosto de Daisy sorrindo para a câmera e usando óculos de Sol.
Foto em close do rosto de Daisy sorrindo para a câmera e usando óculos de Sol.

Desde criança tive várias reações do que hoje sei serem alérgicas.

Barriga estufada, vômitos, diarreias, sinusite e otite eram frequentes. Aos 9 anos, outros indícios de alergias mais severas surgiram. Tive reação anafilática ao iodo e passei a ter muito mais enxaquecas, o que fez meus pais me levarem a vários médicos que concluíram que não havia nada além de enxaqueca e que poderia ser emocional ou mesmo eu estar valorizando para chamar atenção.

Os sintomas foram se agravando e, além de diversas cirurgias ginecológicas e um aborto espontâneo, passei por duas cirurgias de hérnia de hiato, na tentativa de parar de vomitar (pois tendo 1,70m de altura pesava, aos 29 anos, 43,5 kg). Um ano após o abortamento, tive crise de asma grave e fui surpreendida por diagnóstico de asma, pois não havia tido nenhum indício anteriormente, embora tivera pneumonias frequentes, principalmente em períodos pós-cirúrgicos.

Os anos se passavam e a saúde em geral cada vez pior. Nesta época fui diagnosticada com glaucoma. A pressão dos meus olhos era altíssima e todos os colírios testados pioravam o quadro e aumentavam as reações alérgicas, o que mais tarde descobri ser pelos conservantes aos quais também tinha alergia.

Na tentativa de estabilizar a pressão intra ocular que só piorava e diminuir as dores terríveis nos olhos e cabeça, passei por 8 cirurgias nos olhos.

Passei também por câncer inicial de mama e colo do útero, o que me levou a fazer mais cirurgias e 3 quimioterapias.

Aos 29 anos, tive um coma hipoglicêmico e consequente AVC isquêmico. Foram 4 dias em coma e 3 meses de internação para recuperar movimentos do lado direito do corpo e para tentarem descobrir por que eu tinha cerca de 4 convulsões por dia após me alimentar.

Concluíram que eu tinha intolerância à frutose e sacarose e que dieta de açúcares e frutas deveria resolver. Assim me deram alta.

Retirei totalmente o açúcar, o que me deu certa estabilidade, pois o que sempre gostei de doce é chocolate e com a retirada dele retirei também as castanhas que vêm junto (sejam adicionadas ou em traços) que vim a saber ser o alimento que mais me causa reações alérgicas. Mas mantive algumas frutas, pois sempre gostei muito de frutas e não estava tendo mais convulsões. Passei a ter dieta muito regrada e natural por receio de nova hipoglicemia, mas edemas, tosse seca crônica, asma e anafilaxias aumentavam. Aos 31 anos fiquei cega pelo glaucoma que era agravado pelas reações alérgicas ainda não identificadas.

Aos 37 anos mudei de cidade e, aos poucos, de médicos. Ingressei em nova faculdade e comecei a piorar muito. Cursava tecnologia de alimentos e aulas em laboratório, bem como visitas as indústrias de alimentos desencadearam dores insuportáveis novamente na cabeça e olhos, e a pressão intraocular era cada vez mais alta. Alguns desmaios e asma grave, e o médico me proibiu de prosseguir no curso as vésperas da minha formatura. Faltava o estágio, mas ficou muito claro que não poderia frequentar mais aqueles ambientes. Muitas remoções de ambulância para o hospital e mais 10 cirurgias oculares para tentar suportar a dor, e só piorava.

Então, a pessoa maravilhosa que eu havia escolhido (na sorte!) para ser meu ginecologista, me observando e conversando amigavelmente em consulta de rotina, levantou a hipótese de alergia ao látex. Levei o assunto ao alergologista que me acompanhava – também a pouco tempo, devido a mudança de cidade -mas que havia sido o que mais chegou perto de descobrir o que eu tinha e havia iniciado tratamento de imunoterapia para as demais alergias então diagnosticadas. Fizemos exames e avaliações clínicas, e o diagnóstico enfim veio: eu tinha alergia ao látex com reação cruzada a alimentos.

De início os exames indicaram reações fortes às castanhas, algumas frutas e o milho que, desde a infância, me fazia muito mal. Conforme as exclusões seguiram sem que houvesse melhora e as anafilaxias foram sendo mais frequentes (chegando a 4 ou 5 por mês mesmo com uso maciço de corticoides) precisei radicalizar na dieta e passei 3 anos quase só a base de carnes e trigo, tentando reintroduzir outros alimentos. Cuidados extremos quanto ao ambiente também tiveram de ser tomados. Nada com látex por perto, nada com perfumes e muitos mais.

Com isso tudo e o uso da medicação Omalizumabe, consegui melhoras impressionantes. Desde a primeira aplicação do Omalizumabe, já com todos os cuidados e dieta, houve melhora da tosse e da asma. As anafilaxias só pararam com 2 anos de medicação e assim pude retirar o corticoide de uso fixo que me deixou sérias consequências.

Não há cura até o momento, nem para cegueira por glaucoma, nem para Síndrome Látex Alimentos- SLA, como batizei pelas conclusões dos 5 anos em que venho estudando muito esta alergia. Tratamentos convencionais não se aplicam e mesmo medicamentos comumente usados por outros alérgicos podem causar reação em quem tem SLA, pois cada pessoa reage a coisas diversas e diferentes.

Consegui, há alguns meses, chegar a uma dieta de 9 alimentos, todos orgânicos, sem aditivos e livres de traços, e tive um ano bem mais estável. Porém, a cerca de 4 meses, as anafilaxias voltaram e a dose do Omalizumabe terá de ser revista.

Vivo quase em clausura. As pessoas, para conviver comigo, têm de manter vários cuidados e com isso consigo ficar muito bem no geral, sem medicações para estômago, rinite, asma, olhos, nada contínuo, apenas o Omalizumabe.

Estudei muito, fiz contatos mundo a fora com outras pessoas com alergia ao látex, muitos ainda chamam de alergia látex frutas, síndrome látex frutas vegetais, síndrome látex frutas vegetais pólen ou outros nomes semelhantes, mas o que se percebe de fato é que todas as pessoas com alergia ao látex que continuam se expondo a ele, pioram e estabelecem reação a alimentos de todos os tipos e a muito mais coisas, como se a imunidade se desordenasse cada vez mais.

Então criei uma página no Facebook com nome Síndrome Látex Alimentos – SLA e um grupo fechado. Comecei a encontrar mais e mais pessoas, muitas crianças com os mesmo sintomas e dificuldades de diagnóstico e conduta e perceber que muitas pessoas têm SLA e não sabem. E pior, nem os médicos a reconhecem por que ignoram dizendo ser rara, o que em 3 meses de grupo fechado os 60 casos que surgiram, bem como os dados de outros países, provam ser um grande engano.

A Síndrome Látex Alimentos – SLA não é rara, é apenas ainda pouco conhecida e diagnosticada. Qualquer pessoa pode desenvolver, em qualquer momento da vida, reações ao látex e alimentos e a utilização do látex em hospitais e indústrias de alimentos pode matar muitas pessoas.

Leia, informe-se, curta nossa página (e agora este blog), compartilhe estas informações pois o diagnóstico ainda é um grande desafio, e a conduta outro ainda maior.

 

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Depoimento de Pietra Rosolen Marinho

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Foto de Pietra sorrindo ao lado de sua mãe.

Pietra Rosolen Marinho, hoje com 8 anos, nasceu prematura de 30 semanas. Ficou internada na UTI por 30 dias e nesse período foi muito exposta ao látex. Já na UTI Neonatal faziam chupeta de luva de látex para estimular sua sucção.

Quando saiu da UTI, seus problemas se agravaram. Ela vomitava muitas vezes ao dia, chorava muito para ser alimentada, até que começou a se recusar a comer. Então, suas internações começaram a ser muito frequentes e, em todas as internações, colocavam sondas nasointerais de látex para que ela pudesse se alimentar e as fonoaudiólogas estimulavam sua sucção com luvas de látex. Enfim, eu desconhecia completamente que o látex era um grande vilão e que causava alergias e por isso nunca sequer questionei o seu uso em minha filha. Se eu pudesse imaginar as consequências disso, jamais alguém teria encostado na minha filha com essas luvas!

Foram dois anos de muita luta e muitas internações, e Pietra sempre muito estimulada com as luvas de látex em sua boca para que pudesse se “dessensibilizar” – como diziam as fonoaudiólogas. Nesse período, ela também passou por duas cirurgias.

Aos 3 anos de idade ela finalmente foi à escola, até então, apesar de muitas tosses noturnas, eu jamais desconfiei de que ela tivesse qualquer tipo de alergia. Até que, durante uma festinha da escola, a professora desceu com ela completamente inchada e com a respiração difícil, e corremos para o hospital. Ela foi medicada com adrenalina. Eu fiquei apavorada, nunca havia visto um quadro daqueles e até então não sabia nada sobre alergias, visto que não sou alérgica a nada. Imaginei que ela tivesse alergia a algum corante, jamais imaginei que um inofensivo balão fosse capaz de provocar uma reação tão horrível na minha filha que poderia inclusive tê-la matado se não fosse prontamente atendida.

Procurei um médico alergologista e encontrei a Dra. Martha Moretti (que a acompanha até hoje) e, já na primeira consulta, na anamnese, ela desconfiou da alergia ao látex. Para mim foi um choque, porque jamais pude supor que o látex que foi tão utilizado por profissionais da área de saúde pudesse causar um estrago tão grande na qualidade de vida da minha filha.

Por meio de exames de sangue, sua alergia ao látex foi confirmada. Mas o pior estava por vir, pois eu jamais imaginava que essa alergia provocava alergias cruzadas com tantos alimentos tidos como super saudáveis, porque a proteína do látex é muito semelhante a de muitas frutas, verduras, castanhas, grãos, e uma vez sensibilizado ao látex, as chances de reações cruzadas são muito grandes. E o pior: a alergia ao látex é uma alergia adquirida 100% por exposição, mas 0% curável, sendo que, a cada exposição, essa alergia vai aumentando, podendo chegar a situações assustadoras como de algumas pessoas que sequer suportam partículas de látex no ar e não podem ingerir quase nenhum alimento, como é o caso da Daisy Fortes, que criou a página no Facebook, “SLA- Síndrome Látex Alimentos”, e que está batalhando pela criação de uma associação para que essa alergia possa ser divulgada para que as pessoas se conscientizem que o látex adoece as pessoas e para que futuramente possamos aboli-lo dos hospitais, consultórios dentários, manipulação de alimentos, festinhas infantis (balões) etc.

Tenho que ter muito cuidado com minha filha, porque além do látex ela já tem reação cruzada com banana, manga, coco e maracujá, sendo que com o maracujá ela já teve uma reação alérgica gravíssima, tendo inclusive que utilizar adrenalina.

Na escola em que ela estuda, todos estão cientes de sua alergia. Deixo com a coordenação e com a professora um laudo médico atestando sua alergia e a necessidade de ser medicada em caso de reação, inclusive deixo os medicamentos necessários na escola.

Minha filha faz basquete, mas as bolas são de látex, então tive que comprar uma bola de couro para que ela pudesse praticar com segurança o esporte que tanto ama. Os cuidados são diários, porque o látex está presente em mais de 40 mil produtos, então tenho que estar em alerta constante, verificando sempre se as roupas têm elásticos, o material escolar, os brinquedos, os locais onde vamos comer. Tenho que verificar o tipo de luva que é utilizado no restaurante, porque muitos estão usando as luvas de látex na preparação de alimentos, o que é extremamente perigoso, porque o látex entra no alimento podendo matar uma pessoa,dependendo do grau de sensibilização dela. Tenho que verificar se os supermercados, hortifrutis e açougues estão utilizando as luvas, enfim é uma loucura total!

O meu grande medo é quando tenho que levá-la ao hospital, porque infelizmente é o local menos seguro para ela. O látex está no ar. A cada retirada de luva de látex, suas partículas ficam suspensas por até 3 dias no ar e, embora ela não esteja sensibilizada ao ponto de reagir ao látex no ar, a cada exposição a sensibilização vai aumentando.

Aqui em Macaé os hospitais não possuem salas látex-free, e os profissionais em geral desconhecem a existência dessa alergia. Quando eu comunico, não dão muita importância e sequer existem luvas de vinil ou nitrílica para que ela possa ser atendida com segurança. Então tenho  sempre que levar luvas e garrotes apropriados para que ela possa ser atendida  com um mínimo de segurança. Mas o desconhecimento é tanto que muitas vezes quando impeço de tocarem nela com luvas de látex o profissional tira na hora na frente da minha filha as luvas de látex e isso já provoca alergia nela.

Uma vez ela foi internada na Unimed, e embora eu tenha direito a um quarto individual, ela teve que dividir com outro paciente e foi muito difícil, porque as pessoas já entravam com as luvas no quarto, até que consegui um quarto para ela e fixei um cartaz na porta informando sua alergia, mas mesmo assim as faxineiras entravam no quarto com luvas de látex. A pessoa que entregava comida também, enfim.. enquanto a existência e gravidade dessa alergia não chegarem a conhecimento público, muitas pessoas continuarão adoecendo com o látex e quem já adquiriu vai piorar.

É uma alergia muito difícil de conviver, porque é desconhecida por quem deveria conhecer que são os médicos. Fico apavorada quando viajo com medo de algum acidente na estrada por causa do socorro, tenho pavor de estar inconsciente e de alguém tocar na minha filha com luvas e equipamentos de látex, então em todas as viagens ela utiliza um broche identificando sua alergia ao látex, e no meu carro sempre tem luvas, garrote e laudo médico identificando sua alergia, e um procedimento do hospital Albert Eisnten informando como proceder com um paciente em centro cirúrgico alérgico ao látex. Mas mesmo assim me sinto muito angustiada, por saber que, se ela precisar de uma cirurgia de emergência, para ela pode ser fatal, por não haver sala látex-free em nenhum hospital  de Macaé e pouquíssimas salas látex-free no Brasil.

Na minha bolsa sempre tenho adrenalina, corticoide e anti-histamínico.

Em consultórios dentários também é muito complicado, porque além das luvas tem outros materiais de borracha, e também não encontrei em Macaé nenhum dentista preparado para atender um paciente alérgico ao látex. Quando a levo ao dentista, peço para que ela seja atendida na segunda-feira no primeiro horário, para que a sala não esteja contaminada com látex. E levo suas luvas de vinil também.

É uma luta grande, principalmente pelo desconhecimento!

O látex adoece as pessoas. Segundo os dados da associação da Califórnia, é o segundo responsável pelos casos de anafilaxias em centros cirúrgicos. O diagnóstico muitas vezes é difícil pelo desconhecimento dos profissionais. Mas não é uma alergia tão rara como muitos pensam e está aumentando a cada dia. No nosso grupo do Facebook, diariamente aparecem pessoas com essa alergia e estamos nos ajudando mutuamente, porque infelizmente nem os médicos e nutricionistas estão muito preparados para ajudar os pacientes que possuem essa alergia.

Neste ano nossa associação sairá e assim poderemos divulgar melhor.

Depoimento Tiago José Matorizen

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Foto de Tiago sorrindo e fazendo o símbolo de coração com as mãos.

Nome: Tiago José Matorizen

Data de nascimento: 08/04/2009

Responsável declarante: Cristiane Rodrigues do Amaral (Mãe)

Quais sintomas apresenta?
Gástricos – dor ao deglutir, vômitos em jatos, diarreia com assaduras e distensão abdominal ou constipação.

Pele – urticária e dermatite de contato

Outros sintomas – dores de cabeça, coceira e dores nos olhos, rinite, sinusite, otite, bronquite, tosse seca crônica.

Descrição
Tiago apresenta IgE específicos positivos para todos grãos, cereais, frutas leguminosas, oleaginosas, látex todos com dieta de exclusão de onze meses refeitos e confirmados novamente. Em endoscopia, achados mostram gastrite crônica leve, duodenite crônica leve e acantose na mucosa do esôfago.

Alimentos que consideram seguros: batata, cenoura , beterraba, abóbora

Alimentos que sabe serem perigosos: todos grãos (inclusive arroz), frutas, mandioca carne vermelha, leguminosas e castanhas.

Como foi diagnosticado?
Sem saber mais a quem recorrer para diagnósticos, comecei a ler relatos onde vi que o quadro que mais se encaixava era o de Daisy Fortes. Fiz alguns exames por conta própria onde minhas dúvidas foram confirmadas por IgE positivo alto para látex e por avaliação clínica também comprovando, pois diante da dieta de exclusão estabilizou pela primeira vez em sua vida.

Bolo de coco sem leite, sem ovos e sem fermento

Que tal preparar um saboroso bolo de coco sem usar leite, nem ovos e muito menos fermento? Vamos lá:

Ingredientes

  • 2 e ½ xícaras de farinha
  • ½ xícara de coco, bem ralado (uso a farinha que sobra do leite de coco caseiro)
  • 1 colher de sopa de cachaça ou vinagre branco
  • 1 colher de sopa de bicarbonato de sódio
  • 1 colher de sopa de gordura(eu uso banha ou óleo de coco pq são os únicos que posso)
  • Leite de coco* até dar ponto (mais ou menos 1 copo)
  • 200g de coco liquidificado com 2 xícaras de água fervente e coado

*No caso de usar este leite caseiro nesta receita, não há necessidade de coar, apenas adicione cerca de 1 xícara ou pouco mais do coco batido com água quente.

 

Modo de preparo

Bater tudo adicionando o bicarbonato sobre a farinha ainda seca e em seguida o vinagre por cima dele para “ferver”, misturando suavemente e acrescentando o leite por último.

Assar em forma untada ou de silicone por cerca de 20min.

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Foto do bolo de coco sem leite, sem ovos e sem fermento prontinho.

Leite e farinha de coco

Uma receita saborosa, simples e fácil de fazer. Confira abaixo:

Preparo do leite

  • No liquidificador, coloque 400g de coco natural maduro, ralado ou não, mas fresco e sem traços.
  • Adicione água fervendo até 1 litro, bata e coe espremendo com colher contra peneira.
  • Cuidado ao bater, coloque primeiro pouca quantidade de água para a primeira batida e acrescente aos poucos, pois a água fervida pode subir e sair pela tampa enquanto o coco ainda está muito graúdo.

Pode ser conservado em geladeira por cerca de 4 dias ou congelado até 3 meses porém não fica mais homogêneo. Quando tirar da geladeira para o uso, a dica é mexer, pois a “nata” dele se separa.

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Foto do leite já pronto em uma jarra de vidro.

 

Preparo da farinha

Para preparar a farinha, basta torrar a sobra de coco do leite. Ela dura cerca de 1 mês em pote bem fechado.

Aqui no Sul, deixo temperatura ambiente no inverno, mas no verão guardo na geladeira.

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Foto da farinha em um recipiente de vidro.

Brigadeiro SLA

Yes, nós temos brigadeiro!
Dá só uma olhadinha na receita dessa delícia…

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Foto da bolinha de brigadeiro empanada, pronta para ser saboreada.

Ingredientes:

  • 1 e ½ xícara de purê de moranga
  • 1 xícara de chá de chocolate Ouro Moreno fragmentado
  • 1 xícara de chá de leite de coco (leite vegetal)
  • 1 xícara de açúcar cristal
  • Chocolate, coco ou açúcar mascavo para empanar

 

Modo de preparo:

Liquidificar os ingredientes, levar ao fogo brando até desgrudar da panela, deixar esfriar mexendo aos poucos, fazer bolinhas e empanar com chocolate fragmentado ou farinha de coco. Se, ao esfriar, não estiver firme o suficiente para enrolar, coloque na geladeira por cerca de 2 horas.

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Foto dos ingredientes sendo misturados no liquidificador.
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Foto do creme do brigadeiro pronto, antes de serem feitas as bolinhas.