Depoimento de Pietra Rosolen Marinho

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Foto de Pietra sorrindo ao lado de sua mãe.

Pietra Rosolen Marinho, hoje com 8 anos, nasceu prematura de 30 semanas. Ficou internada na UTI por 30 dias e nesse período foi muito exposta ao látex. Já na UTI Neonatal faziam chupeta de luva de látex para estimular sua sucção.

Quando saiu da UTI, seus problemas se agravaram. Ela vomitava muitas vezes ao dia, chorava muito para ser alimentada, até que começou a se recusar a comer. Então, suas internações começaram a ser muito frequentes e, em todas as internações, colocavam sondas nasointerais de látex para que ela pudesse se alimentar e as fonoaudiólogas estimulavam sua sucção com luvas de látex. Enfim, eu desconhecia completamente que o látex era um grande vilão e que causava alergias e por isso nunca sequer questionei o seu uso em minha filha. Se eu pudesse imaginar as consequências disso, jamais alguém teria encostado na minha filha com essas luvas!

Foram dois anos de muita luta e muitas internações, e Pietra sempre muito estimulada com as luvas de látex em sua boca para que pudesse se “dessensibilizar” – como diziam as fonoaudiólogas. Nesse período, ela também passou por duas cirurgias.

Aos 3 anos de idade ela finalmente foi à escola, até então, apesar de muitas tosses noturnas, eu jamais desconfiei de que ela tivesse qualquer tipo de alergia. Até que, durante uma festinha da escola, a professora desceu com ela completamente inchada e com a respiração difícil, e corremos para o hospital. Ela foi medicada com adrenalina. Eu fiquei apavorada, nunca havia visto um quadro daqueles e até então não sabia nada sobre alergias, visto que não sou alérgica a nada. Imaginei que ela tivesse alergia a algum corante, jamais imaginei que um inofensivo balão fosse capaz de provocar uma reação tão horrível na minha filha que poderia inclusive tê-la matado se não fosse prontamente atendida.

Procurei um médico alergologista e encontrei a Dra. Martha Moretti (que a acompanha até hoje) e, já na primeira consulta, na anamnese, ela desconfiou da alergia ao látex. Para mim foi um choque, porque jamais pude supor que o látex que foi tão utilizado por profissionais da área de saúde pudesse causar um estrago tão grande na qualidade de vida da minha filha.

Por meio de exames de sangue, sua alergia ao látex foi confirmada. Mas o pior estava por vir, pois eu jamais imaginava que essa alergia provocava alergias cruzadas com tantos alimentos tidos como super saudáveis, porque a proteína do látex é muito semelhante a de muitas frutas, verduras, castanhas, grãos, e uma vez sensibilizado ao látex, as chances de reações cruzadas são muito grandes. E o pior: a alergia ao látex é uma alergia adquirida 100% por exposição, mas 0% curável, sendo que, a cada exposição, essa alergia vai aumentando, podendo chegar a situações assustadoras como de algumas pessoas que sequer suportam partículas de látex no ar e não podem ingerir quase nenhum alimento, como é o caso da Daisy Fortes, que criou a página no Facebook, “SLA- Síndrome Látex Alimentos”, e que está batalhando pela criação de uma associação para que essa alergia possa ser divulgada para que as pessoas se conscientizem que o látex adoece as pessoas e para que futuramente possamos aboli-lo dos hospitais, consultórios dentários, manipulação de alimentos, festinhas infantis (balões) etc.

Tenho que ter muito cuidado com minha filha, porque além do látex ela já tem reação cruzada com banana, manga, coco e maracujá, sendo que com o maracujá ela já teve uma reação alérgica gravíssima, tendo inclusive que utilizar adrenalina.

Na escola em que ela estuda, todos estão cientes de sua alergia. Deixo com a coordenação e com a professora um laudo médico atestando sua alergia e a necessidade de ser medicada em caso de reação, inclusive deixo os medicamentos necessários na escola.

Minha filha faz basquete, mas as bolas são de látex, então tive que comprar uma bola de couro para que ela pudesse praticar com segurança o esporte que tanto ama. Os cuidados são diários, porque o látex está presente em mais de 40 mil produtos, então tenho que estar em alerta constante, verificando sempre se as roupas têm elásticos, o material escolar, os brinquedos, os locais onde vamos comer. Tenho que verificar o tipo de luva que é utilizado no restaurante, porque muitos estão usando as luvas de látex na preparação de alimentos, o que é extremamente perigoso, porque o látex entra no alimento podendo matar uma pessoa,dependendo do grau de sensibilização dela. Tenho que verificar se os supermercados, hortifrutis e açougues estão utilizando as luvas, enfim é uma loucura total!

O meu grande medo é quando tenho que levá-la ao hospital, porque infelizmente é o local menos seguro para ela. O látex está no ar. A cada retirada de luva de látex, suas partículas ficam suspensas por até 3 dias no ar e, embora ela não esteja sensibilizada ao ponto de reagir ao látex no ar, a cada exposição a sensibilização vai aumentando.

Aqui em Macaé os hospitais não possuem salas látex-free, e os profissionais em geral desconhecem a existência dessa alergia. Quando eu comunico, não dão muita importância e sequer existem luvas de vinil ou nitrílica para que ela possa ser atendida com segurança. Então tenho  sempre que levar luvas e garrotes apropriados para que ela possa ser atendida  com um mínimo de segurança. Mas o desconhecimento é tanto que muitas vezes quando impeço de tocarem nela com luvas de látex o profissional tira na hora na frente da minha filha as luvas de látex e isso já provoca alergia nela.

Uma vez ela foi internada na Unimed, e embora eu tenha direito a um quarto individual, ela teve que dividir com outro paciente e foi muito difícil, porque as pessoas já entravam com as luvas no quarto, até que consegui um quarto para ela e fixei um cartaz na porta informando sua alergia, mas mesmo assim as faxineiras entravam no quarto com luvas de látex. A pessoa que entregava comida também, enfim.. enquanto a existência e gravidade dessa alergia não chegarem a conhecimento público, muitas pessoas continuarão adoecendo com o látex e quem já adquiriu vai piorar.

É uma alergia muito difícil de conviver, porque é desconhecida por quem deveria conhecer que são os médicos. Fico apavorada quando viajo com medo de algum acidente na estrada por causa do socorro, tenho pavor de estar inconsciente e de alguém tocar na minha filha com luvas e equipamentos de látex, então em todas as viagens ela utiliza um broche identificando sua alergia ao látex, e no meu carro sempre tem luvas, garrote e laudo médico identificando sua alergia, e um procedimento do hospital Albert Eisnten informando como proceder com um paciente em centro cirúrgico alérgico ao látex. Mas mesmo assim me sinto muito angustiada, por saber que, se ela precisar de uma cirurgia de emergência, para ela pode ser fatal, por não haver sala látex-free em nenhum hospital  de Macaé e pouquíssimas salas látex-free no Brasil.

Na minha bolsa sempre tenho adrenalina, corticoide e anti-histamínico.

Em consultórios dentários também é muito complicado, porque além das luvas tem outros materiais de borracha, e também não encontrei em Macaé nenhum dentista preparado para atender um paciente alérgico ao látex. Quando a levo ao dentista, peço para que ela seja atendida na segunda-feira no primeiro horário, para que a sala não esteja contaminada com látex. E levo suas luvas de vinil também.

É uma luta grande, principalmente pelo desconhecimento!

O látex adoece as pessoas. Segundo os dados da associação da Califórnia, é o segundo responsável pelos casos de anafilaxias em centros cirúrgicos. O diagnóstico muitas vezes é difícil pelo desconhecimento dos profissionais. Mas não é uma alergia tão rara como muitos pensam e está aumentando a cada dia. No nosso grupo do Facebook, diariamente aparecem pessoas com essa alergia e estamos nos ajudando mutuamente, porque infelizmente nem os médicos e nutricionistas estão muito preparados para ajudar os pacientes que possuem essa alergia.

Neste ano nossa associação sairá e assim poderemos divulgar melhor.

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