Depoimento de Daisy Fortes

Foto em close do rosto de Daisy sorrindo para a câmera e usando óculos de Sol.
Foto em close do rosto de Daisy sorrindo para a câmera e usando óculos de Sol.

Desde criança tive várias reações do que hoje sei serem alérgicas.

Barriga estufada, vômitos, diarreias, sinusite e otite eram frequentes. Aos 9 anos, outros indícios de alergias mais severas surgiram. Tive reação anafilática ao iodo e passei a ter muito mais enxaquecas, o que fez meus pais me levarem a vários médicos que concluíram que não havia nada além de enxaqueca e que poderia ser emocional ou mesmo eu estar valorizando para chamar atenção.

Os sintomas foram se agravando e, além de diversas cirurgias ginecológicas e um aborto espontâneo, passei por duas cirurgias de hérnia de hiato, na tentativa de parar de vomitar (pois tendo 1,70m de altura pesava, aos 29 anos, 43,5 kg). Um ano após o abortamento, tive crise de asma grave e fui surpreendida por diagnóstico de asma, pois não havia tido nenhum indício anteriormente, embora tivera pneumonias frequentes, principalmente em períodos pós-cirúrgicos.

Os anos se passavam e a saúde em geral cada vez pior. Nesta época fui diagnosticada com glaucoma. A pressão dos meus olhos era altíssima e todos os colírios testados pioravam o quadro e aumentavam as reações alérgicas, o que mais tarde descobri ser pelos conservantes aos quais também tinha alergia.

Na tentativa de estabilizar a pressão intra ocular que só piorava e diminuir as dores terríveis nos olhos e cabeça, passei por 8 cirurgias nos olhos.

Passei também por câncer inicial de mama e colo do útero, o que me levou a fazer mais cirurgias e 3 quimioterapias.

Aos 29 anos, tive um coma hipoglicêmico e consequente AVC isquêmico. Foram 4 dias em coma e 3 meses de internação para recuperar movimentos do lado direito do corpo e para tentarem descobrir por que eu tinha cerca de 4 convulsões por dia após me alimentar.

Concluíram que eu tinha intolerância à frutose e sacarose e que dieta de açúcares e frutas deveria resolver. Assim me deram alta.

Retirei totalmente o açúcar, o que me deu certa estabilidade, pois o que sempre gostei de doce é chocolate e com a retirada dele retirei também as castanhas que vêm junto (sejam adicionadas ou em traços) que vim a saber ser o alimento que mais me causa reações alérgicas. Mas mantive algumas frutas, pois sempre gostei muito de frutas e não estava tendo mais convulsões. Passei a ter dieta muito regrada e natural por receio de nova hipoglicemia, mas edemas, tosse seca crônica, asma e anafilaxias aumentavam. Aos 31 anos fiquei cega pelo glaucoma que era agravado pelas reações alérgicas ainda não identificadas.

Aos 37 anos mudei de cidade e, aos poucos, de médicos. Ingressei em nova faculdade e comecei a piorar muito. Cursava tecnologia de alimentos e aulas em laboratório, bem como visitas as indústrias de alimentos desencadearam dores insuportáveis novamente na cabeça e olhos, e a pressão intraocular era cada vez mais alta. Alguns desmaios e asma grave, e o médico me proibiu de prosseguir no curso as vésperas da minha formatura. Faltava o estágio, mas ficou muito claro que não poderia frequentar mais aqueles ambientes. Muitas remoções de ambulância para o hospital e mais 10 cirurgias oculares para tentar suportar a dor, e só piorava.

Então, a pessoa maravilhosa que eu havia escolhido (na sorte!) para ser meu ginecologista, me observando e conversando amigavelmente em consulta de rotina, levantou a hipótese de alergia ao látex. Levei o assunto ao alergologista que me acompanhava – também a pouco tempo, devido a mudança de cidade -mas que havia sido o que mais chegou perto de descobrir o que eu tinha e havia iniciado tratamento de imunoterapia para as demais alergias então diagnosticadas. Fizemos exames e avaliações clínicas, e o diagnóstico enfim veio: eu tinha alergia ao látex com reação cruzada a alimentos.

De início os exames indicaram reações fortes às castanhas, algumas frutas e o milho que, desde a infância, me fazia muito mal. Conforme as exclusões seguiram sem que houvesse melhora e as anafilaxias foram sendo mais frequentes (chegando a 4 ou 5 por mês mesmo com uso maciço de corticoides) precisei radicalizar na dieta e passei 3 anos quase só a base de carnes e trigo, tentando reintroduzir outros alimentos. Cuidados extremos quanto ao ambiente também tiveram de ser tomados. Nada com látex por perto, nada com perfumes e muitos mais.

Com isso tudo e o uso da medicação Omalizumabe, consegui melhoras impressionantes. Desde a primeira aplicação do Omalizumabe, já com todos os cuidados e dieta, houve melhora da tosse e da asma. As anafilaxias só pararam com 2 anos de medicação e assim pude retirar o corticoide de uso fixo que me deixou sérias consequências.

Não há cura até o momento, nem para cegueira por glaucoma, nem para Síndrome Látex Alimentos- SLA, como batizei pelas conclusões dos 5 anos em que venho estudando muito esta alergia. Tratamentos convencionais não se aplicam e mesmo medicamentos comumente usados por outros alérgicos podem causar reação em quem tem SLA, pois cada pessoa reage a coisas diversas e diferentes.

Consegui, há alguns meses, chegar a uma dieta de 9 alimentos, todos orgânicos, sem aditivos e livres de traços, e tive um ano bem mais estável. Porém, a cerca de 4 meses, as anafilaxias voltaram e a dose do Omalizumabe terá de ser revista.

Vivo quase em clausura. As pessoas, para conviver comigo, têm de manter vários cuidados e com isso consigo ficar muito bem no geral, sem medicações para estômago, rinite, asma, olhos, nada contínuo, apenas o Omalizumabe.

Estudei muito, fiz contatos mundo a fora com outras pessoas com alergia ao látex, muitos ainda chamam de alergia látex frutas, síndrome látex frutas vegetais, síndrome látex frutas vegetais pólen ou outros nomes semelhantes, mas o que se percebe de fato é que todas as pessoas com alergia ao látex que continuam se expondo a ele, pioram e estabelecem reação a alimentos de todos os tipos e a muito mais coisas, como se a imunidade se desordenasse cada vez mais.

Então criei uma página no Facebook com nome Síndrome Látex Alimentos – SLA e um grupo fechado. Comecei a encontrar mais e mais pessoas, muitas crianças com os mesmo sintomas e dificuldades de diagnóstico e conduta e perceber que muitas pessoas têm SLA e não sabem. E pior, nem os médicos a reconhecem por que ignoram dizendo ser rara, o que em 3 meses de grupo fechado os 60 casos que surgiram, bem como os dados de outros países, provam ser um grande engano.

A Síndrome Látex Alimentos – SLA não é rara, é apenas ainda pouco conhecida e diagnosticada. Qualquer pessoa pode desenvolver, em qualquer momento da vida, reações ao látex e alimentos e a utilização do látex em hospitais e indústrias de alimentos pode matar muitas pessoas.

Leia, informe-se, curta nossa página (e agora este blog), compartilhe estas informações pois o diagnóstico ainda é um grande desafio, e a conduta outro ainda maior.

 

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