Reações ao Látex

Dificilmente se pensa em fotografar uma crise, especialmente as mais graves.

Além disso, os sintomas piores são sentidos e algumas vezes pouco ou nada visíveis. Mas alguns registros podem dar uma ideia do que as reações causam. Muitas pessoas desconhecem os perigos do látex, eu também o desconhecia. Passei 40 anos sofrendo de patologias diversas mal diagnosticadas devido a esta ignorância.

Mas aqui está a oportunidade de muitos entenderem que o látex adoece e pode matar pessoas, especialmente quando em luvas e balões (bexigas), quando libera partículas no ambiente que podem ficar até 3 dias suspensas e atingir mais de 500 metros.

Perdi minha visão, tenho sequelas e comprometimentos por isso. Vivo em clausura e me alimento com apenas 8 itens, mas consigo me resolver com isso e sou muito abençoada pelas pessoas com quem convivo e pelas inúmeras oportunidades que já vivi.

Porém, existem crianças, muitas, cada vez mais, com esta síndrome. Crianças que precisam ter amigos, estudar, curtir uma vida inteira pela frente, e a sua ignorância em insistir em usar balões de látex por tudo, ou de não excluir de vez o uso de luvas de látex no seu ambiente de trabalho, pode por em risco a sua vida e a de milhares de pessoas.

Além do enorme sofrimento, a Síndrome Látex Alimentos – SLA pode levar a morte em instantes por uma reação anafilática, como aos poucos, pelos agravamentos das crises e uso excessivo de medicamentos para amenizar os sintomas. A grande maioria das pessoas com SLA reage a muitas coisas, sendo as mais perigosas e que atingem o maior número de pessoas são, além do próprio látex, ceras, perfumes, tintas, óleos essenciais e alimentos como castanhas, frutas e mandioca.

Quer saber mais? Acompanhe a página no Facebook e o blog http://www.slabrasil.com.
Saia da ignorância, DIGA NÃO AO LÁTEX!

Anúncios

Como acontece

Entro em algum ambiente aparentemente livre de látex ou alimentos – ou pessoas chegam à minha casa – e tudo parece agradável Tudo inicia muito rápido ou, em algumas ocasiões, horas depois.

Às vezes sinto apenas sono incontrolável. Outras vezes começa com diarreia intensa.
Na maioria das vezes, meu coração dispara. Um rubor agonizante toma conta de meu rosto, olhos, garganta, enquanto os ouvidos incham instantaneamente e doem.

Tem vezes que começa logo por broncoespasmos e o pulmão ameaça parar de repente. De comum em todas as maneiras que inicia é a sensação eminente da morte. A energia vital parece escorrer de mim e resta apenas agonia.

Em alguns instantes, alguém terá de perceber e me salvar injetando adrenalina. Deveria ter comigo adrenalina auto injetável, mas esta infelizmente não está disponível no Brasil e não posso custear a importação, pois são inúmeras às vezes em que preciso. Então resta a sorte de estar com alguém que saiba o que e como fazer, dosar a adrenalina da ampola na dose certa e aplicar com agilidade, sem hesitar.

Feito isso, em instantes volto a raciocinar e respirar, porém todo impacto da crise levará 21 dias para passar. Durante este período, muita medicação ainda será necessária, muitos cuidados para que as inflamações das mucosas não evoluam para pneumonia ou outros, muita dor – especialmente da cabeça e ocular – terá de ser suportada.

Do que estou falando? ANAFILAXIA.

Quem nunca sentiu ou presenciou talvez tenha ouvido falar em anafilaxia ou em choque anafilático e relacione com reações a anestesias e medicamentos. Mas ela pode ocorrer por diversos motivos, em geral, uma grave reação alérgica.

Por definição, anafilaxia ocorre quando dois ou mais sistemas do organismo, sendo um deles respiratório ou vascular, entram em colapso. Pessoas alérgicas ou com doenças auto imunes podem iniciar o quadro de anafilaxia por diferentes motivos e diferentes sintomas. No caso das pessoas com Síndrome Látex Alimentos – SLA, pode ocorrer apenas por estar no mesmo ambiente que produtos de látex – especialmente as luvas e balões que liberam partículas muito voláteis no ar e que inaladas vão direto aos pulmões – como também por ingerir ou estar no mesmo ambiente de diversos alimentos, perfumes, tintas e muitos outros, dependendo da sensibilização de cada um.

Mas o importante aqui é dizer mais do que como acontece, é dizer que ANAFILAXIA PODE DEIXAR SEQUELAS E ATÉ LEVAR A MORTE. Não são simples sensações, são sintomas graves, urgência médica e devido ao grande aumento de casos de pessoas alérgicas em todo mundo, temos cada vez mais notícias de pessoas que morrem por anafilaxia.

Aquele conhecido que você ouviu falar que morreu por picada de abelha, aquele outro que passou muito mal quando precisou anestesia, tem aquele também que quase morreu ao comer camarão… todos eles sofreram anafilaxia.

Seja solidário e evite expor as pessoas a coisas que podem causar tanto sofrimento. É importante evitar balões de látex em festas, luvas de látex em seu trabalho ou ambiente familiar, não oferecer alimentos às crianças sem a permissão dos pais. Pense no próximo como em você, afinal, alergias podem ser adquiridas em qualquer momento da vida, ninguém está livre.

Como acontece o choque anafilático

Descobri que sou alérgica ao látex e a diversos alimentos, e agora?

Daisy com máscara de proteção
Foto do rosto da Daisy (cabelos escuros e curtos até os ombros e olhos castanhos), usando uma máscara de proteção na cor rosa, cobrindo seu nariz e boca.

A grande maioria das pessoas não sabe exatamente quais são as consequências das alergias mais graves. O diagnóstico de alergia, especialmente quando envolve risco de asma e/ou anafilaxia, não é fácil, e algumas pessoas passam muitos anos com problemas de saúde diversos sem conseguirem ligar isso à causa.

Mas a cada dia, mais pessoas vêm sendo diagnosticadas. Os dados mundiais apontam o crescimento de alergias, especialmente alimentares, e com o diagnóstico vem também toda uma nova realidade, seja de tratamentos ou em casos como da Síndrome Látex Alimentos – SLA para os quais não há tratamento ou cura, muitas exclusões.

Por onde começo?

Bem, se você reage apenas ao látex em si, comece eliminando tudo de mais óbvio de seu contato ou inalação como luvas e balões, e passe a analisar absolutamente todo seu dia a dia. Acredite, anos depois você ainda estará percebendo coisas em que o látex está escondido a sua volta.

Roupas íntimas, calçados, travesseiros, colchões, eletrodomésticos, botões de controle remoto, creme dental (goma xantana), escova de cabelo, secadores, ar condicionado, e a lista pode chegar a cerca de 300 mil produtos. Então você terá de ficar atento e aos poucos vai percebendo e descobrindo alternativas para o que há (algumas coisas como o secador de cabelos nunca descobri alternativa). O que não tiver como excluir – mas pode ser isolado do contato e da inalação, como controles remotos – pode ser revestido com filme plástico.

E o que não posso comer?

Bem, a maior dificuldade na SLA ainda é a identificação da dieta de cada um, pois não há um grupo específico de alimentos a serem evitados. Cada pessoa tem as chamadas reações cruzadas, quando o organismo do alérgico se confunde e reage também a alimentos que contenham as mesmas proteínas do látex ou proteínas semelhantes. Sabe-se, também, que não há exames com 100% de precisão para diagnóstico de alergias, que costuma se confirmar pela avaliação clínica. Portanto, a única maneira eficaz de chegarmos a uma dieta segura é a DIETA DE EXCLUSÃO com REINTRODUÇÃO CAUTELOSA dos alimentos, um a um, de preferência com apoio e acompanhamento de seu alergologista, nutricionista e demais profissionais que possam lhe orientar.

É importante estabelecer uma dieta o mais restrita possível até que se estabilize por ao menos 21 dias para começar as tentativas de reintrodução. Alguns reagem até ao iodo do sal, então nada de muitos condimentos ou temperos, pois eles podem ser os vilões.

Evite os alimentos de maior risco como banana, abacate, papaia, castanhas, azeitonas, frutas cítricas e mandioca. Comece tentando pelos menos descritos com relação com látex. De acordo com sua sensibilidade, teste primeiramente passando parte dos alimentos nos lábios, cozinhando bem, ou diluindo com bastante água, aumentando as quantidades ou a ingestão conforme tolerância. Caso haja reação, espere no mínimo 2 a 3 semanas para tentar outro alimento, dando tempo para seu sistema imune se refazer da reação.

Tenha sempre as medicações prescritas por seu médico. As crises podem surgir a qualquer momento e uma vez que você tem conduta, quanto antes iniciar menor serão as reações. Não espere a crise evoluir, algumas pessoas não possuem reações imediatas e elas podem evoluir em minutos, horas ou mesmo dias.

As reações podem, também, se darem pelas medicações, e neste caso é um pouco mais difícil identificar, pois o medicamento faz seu efeito chegando a haver melhora, porém a crise volta em seguida ou se mantém. É necessário pesquisar possíveis contaminações por látex na produção dos medicamentos e saber detalhadamente os componentes e excipientes, pois muitos deles causam reações cruzadas com o látex. Se você tem um farmacêutico de confiança que possa manipular medicamentos em ambiente livre de látex, conferir a origem das substâncias e usar apenas celulose microcristalina como excipiente, isso pode ajudar muito.

Aprenda a se perceber. Com o tempo você começa a identificar quando as reações são por algo que você ingeriu, inalou ou tocou. Esteja atento, isso pode causar confusões e exclusões desnecessárias da dieta, pois muitos de nós são muitos sensíveis a qualquer molécula dos alérgenos, que podem estar nos ambientes ou nas pessoas que nos rodeiam.

É muito comum entre pessoas com SLA a reação às fragrâncias. Óleo de laranja e outros cítricos são usados como fixadores em cosméticos, perfumes, produtos de limpeza entre outros, e são feitos para serem voláteis, o que para os mais sensíveis pode levar a crises inclusive gastrointestinais muitas vezes atribuídas a ingestão de alimentos.

Saiba que é possível sim estabilizar sem depender do uso constante de medicamentos, e essa é a única maneira de controlar a SLA, pois a cada contato com alérgenos o sistema imune se arma mais e a sensibilidade aumenta, então como temos muito a evitar, se torna impossível na prática evitar o aumento da sensibilização, mas podemos melhorar muito a qualidade de vida e evitar uma piora com maiores proporções.

Para saber mais, acompanhe nosso blog e nossa página no Facebook.

Até mais!

A sombra do invisível

Quando perdi a visão, o glaucoma foi agravado bruscamente pelas graves reações alérgicas que eu tinha, e passei a elaborar em mim algo que chamava de “proteção emocional para o preconceito”.

Fui mãe solteira aos 15 anos e por muitas vezes sofri quieta. Não que alguém pudesse me convencer que a sua desaprovação fosse minha, pois a vida me fez “Fortes” não foi à toa. Então percebi que o preconceito era uma maldade algumas vezes velada e noutras explícita, mas sempre cruel e que adoece quem o gera e ao mundo, e sabia que atingia, ali, um nível a mais da tal “desaprovação alheia”, pois agora era uma mãe solteira, cega e não queria apenas que a tristeza que me invade quando as pessoas são más baixasse o meu tão agradável padrão de energia que tanto mantenho por disciplina.

Foto da sombra de um homem projetada na calçada. O homem que projeta a sombra não aparece na imagem, somente seus tênis.
Foto da sombra de um homem projetada na calçada. O homem que projeta a sombra não aparece na imagem, somente seus tênis.

Encarar o preconceito de frente requer conhecê-lo, tentar entender onde e por que se forma e perceber que, muito além do fato de não enxergar, havia um preconceito ainda maior por ter tido a graça de ter ótimos cirurgiões que fizeram meus olhos parecerem “normais”, e isso era ofensivo para alguns.

Ouvi (e ouço) muitas pessoas suspeitarem de que não posso ser cega por ter ótima desenvoltura, cozinhar, usar mídias digitais, olhar na direção dos rostos e dos sons e este foi um ponto importante a entender: As pessoas temem o que não entendem.

Já ouvi coisas como: -Não pode ser cega, olha como o olhos dela são normais!
Ou: – Como seria tão feliz se fosse cega de verdade.

Parece até engraçado, mas é triste.

A descoberta da Síndrome Látex Alimentos- SLA me mostrou, então, mais uma face do preconceito. As pessoas não temem só o que não entendem, temem ainda mais o que não enxergam. Não cabe em suas mentes limitadas e acomodadas tentar entender ou no mínimo aceitar que cada um tem suas limitações e que se não enxergam a pessoa passando mal ou se não veem o látex no ar ele não pode afetar ninguém. Enfim, não enxergam além do que querem enxergar.

Medo? Bem, os medos se combatem com o conhecimento e a aceitação. Maldade? É só ter mais amor no coração. Comodismo? Esse ainda é o que fala mais alto, pois se o problema não atinge minha zona de conforto, deixa longe de mim e não peça que eu seja solidária por que não me diz respeito.

Foto da sombra de um homem projetada em um espelho d'água. O homem que projeta a sombra não aparece na imagem, somente seus tênis.
Foto da sombra de um homem projetada em um espelho d’água. O homem que projeta a sombra não aparece na imagem, somente seus tênis.

Pois bem, o invisível pode formar sombras terríveis. O que seus olhos não enxergam, sua mente não aceita e seu coração rejeita pode provocar uma sombra tão grande que irá cobrir a luz de quem ainda não sabe onde ela está.

Muito mais que seus olhos, abra seu coração e sua mente. A luz que sai retorna.

Depoimento de Pietra Rosolen Marinho

foto-pietra-marinho
Foto de Pietra sorrindo ao lado de sua mãe.

Pietra Rosolen Marinho, hoje com 8 anos, nasceu prematura de 30 semanas. Ficou internada na UTI por 30 dias e nesse período foi muito exposta ao látex. Já na UTI Neonatal faziam chupeta de luva de látex para estimular sua sucção.

Quando saiu da UTI, seus problemas se agravaram. Ela vomitava muitas vezes ao dia, chorava muito para ser alimentada, até que começou a se recusar a comer. Então, suas internações começaram a ser muito frequentes e, em todas as internações, colocavam sondas nasointerais de látex para que ela pudesse se alimentar e as fonoaudiólogas estimulavam sua sucção com luvas de látex. Enfim, eu desconhecia completamente que o látex era um grande vilão e que causava alergias e por isso nunca sequer questionei o seu uso em minha filha. Se eu pudesse imaginar as consequências disso, jamais alguém teria encostado na minha filha com essas luvas!

Foram dois anos de muita luta e muitas internações, e Pietra sempre muito estimulada com as luvas de látex em sua boca para que pudesse se “dessensibilizar” – como diziam as fonoaudiólogas. Nesse período, ela também passou por duas cirurgias.

Aos 3 anos de idade ela finalmente foi à escola, até então, apesar de muitas tosses noturnas, eu jamais desconfiei de que ela tivesse qualquer tipo de alergia. Até que, durante uma festinha da escola, a professora desceu com ela completamente inchada e com a respiração difícil, e corremos para o hospital. Ela foi medicada com adrenalina. Eu fiquei apavorada, nunca havia visto um quadro daqueles e até então não sabia nada sobre alergias, visto que não sou alérgica a nada. Imaginei que ela tivesse alergia a algum corante, jamais imaginei que um inofensivo balão fosse capaz de provocar uma reação tão horrível na minha filha que poderia inclusive tê-la matado se não fosse prontamente atendida.

Procurei um médico alergologista e encontrei a Dra. Martha Moretti (que a acompanha até hoje) e, já na primeira consulta, na anamnese, ela desconfiou da alergia ao látex. Para mim foi um choque, porque jamais pude supor que o látex que foi tão utilizado por profissionais da área de saúde pudesse causar um estrago tão grande na qualidade de vida da minha filha.

Por meio de exames de sangue, sua alergia ao látex foi confirmada. Mas o pior estava por vir, pois eu jamais imaginava que essa alergia provocava alergias cruzadas com tantos alimentos tidos como super saudáveis, porque a proteína do látex é muito semelhante a de muitas frutas, verduras, castanhas, grãos, e uma vez sensibilizado ao látex, as chances de reações cruzadas são muito grandes. E o pior: a alergia ao látex é uma alergia adquirida 100% por exposição, mas 0% curável, sendo que, a cada exposição, essa alergia vai aumentando, podendo chegar a situações assustadoras como de algumas pessoas que sequer suportam partículas de látex no ar e não podem ingerir quase nenhum alimento, como é o caso da Daisy Fortes, que criou a página no Facebook, “SLA- Síndrome Látex Alimentos”, e que está batalhando pela criação de uma associação para que essa alergia possa ser divulgada para que as pessoas se conscientizem que o látex adoece as pessoas e para que futuramente possamos aboli-lo dos hospitais, consultórios dentários, manipulação de alimentos, festinhas infantis (balões) etc.

Tenho que ter muito cuidado com minha filha, porque além do látex ela já tem reação cruzada com banana, manga, coco e maracujá, sendo que com o maracujá ela já teve uma reação alérgica gravíssima, tendo inclusive que utilizar adrenalina.

Na escola em que ela estuda, todos estão cientes de sua alergia. Deixo com a coordenação e com a professora um laudo médico atestando sua alergia e a necessidade de ser medicada em caso de reação, inclusive deixo os medicamentos necessários na escola.

Minha filha faz basquete, mas as bolas são de látex, então tive que comprar uma bola de couro para que ela pudesse praticar com segurança o esporte que tanto ama. Os cuidados são diários, porque o látex está presente em mais de 40 mil produtos, então tenho que estar em alerta constante, verificando sempre se as roupas têm elásticos, o material escolar, os brinquedos, os locais onde vamos comer. Tenho que verificar o tipo de luva que é utilizado no restaurante, porque muitos estão usando as luvas de látex na preparação de alimentos, o que é extremamente perigoso, porque o látex entra no alimento podendo matar uma pessoa,dependendo do grau de sensibilização dela. Tenho que verificar se os supermercados, hortifrutis e açougues estão utilizando as luvas, enfim é uma loucura total!

O meu grande medo é quando tenho que levá-la ao hospital, porque infelizmente é o local menos seguro para ela. O látex está no ar. A cada retirada de luva de látex, suas partículas ficam suspensas por até 3 dias no ar e, embora ela não esteja sensibilizada ao ponto de reagir ao látex no ar, a cada exposição a sensibilização vai aumentando.

Aqui em Macaé os hospitais não possuem salas látex-free, e os profissionais em geral desconhecem a existência dessa alergia. Quando eu comunico, não dão muita importância e sequer existem luvas de vinil ou nitrílica para que ela possa ser atendida com segurança. Então tenho  sempre que levar luvas e garrotes apropriados para que ela possa ser atendida  com um mínimo de segurança. Mas o desconhecimento é tanto que muitas vezes quando impeço de tocarem nela com luvas de látex o profissional tira na hora na frente da minha filha as luvas de látex e isso já provoca alergia nela.

Uma vez ela foi internada na Unimed, e embora eu tenha direito a um quarto individual, ela teve que dividir com outro paciente e foi muito difícil, porque as pessoas já entravam com as luvas no quarto, até que consegui um quarto para ela e fixei um cartaz na porta informando sua alergia, mas mesmo assim as faxineiras entravam no quarto com luvas de látex. A pessoa que entregava comida também, enfim.. enquanto a existência e gravidade dessa alergia não chegarem a conhecimento público, muitas pessoas continuarão adoecendo com o látex e quem já adquiriu vai piorar.

É uma alergia muito difícil de conviver, porque é desconhecida por quem deveria conhecer que são os médicos. Fico apavorada quando viajo com medo de algum acidente na estrada por causa do socorro, tenho pavor de estar inconsciente e de alguém tocar na minha filha com luvas e equipamentos de látex, então em todas as viagens ela utiliza um broche identificando sua alergia ao látex, e no meu carro sempre tem luvas, garrote e laudo médico identificando sua alergia, e um procedimento do hospital Albert Eisnten informando como proceder com um paciente em centro cirúrgico alérgico ao látex. Mas mesmo assim me sinto muito angustiada, por saber que, se ela precisar de uma cirurgia de emergência, para ela pode ser fatal, por não haver sala látex-free em nenhum hospital  de Macaé e pouquíssimas salas látex-free no Brasil.

Na minha bolsa sempre tenho adrenalina, corticoide e anti-histamínico.

Em consultórios dentários também é muito complicado, porque além das luvas tem outros materiais de borracha, e também não encontrei em Macaé nenhum dentista preparado para atender um paciente alérgico ao látex. Quando a levo ao dentista, peço para que ela seja atendida na segunda-feira no primeiro horário, para que a sala não esteja contaminada com látex. E levo suas luvas de vinil também.

É uma luta grande, principalmente pelo desconhecimento!

O látex adoece as pessoas. Segundo os dados da associação da Califórnia, é o segundo responsável pelos casos de anafilaxias em centros cirúrgicos. O diagnóstico muitas vezes é difícil pelo desconhecimento dos profissionais. Mas não é uma alergia tão rara como muitos pensam e está aumentando a cada dia. No nosso grupo do Facebook, diariamente aparecem pessoas com essa alergia e estamos nos ajudando mutuamente, porque infelizmente nem os médicos e nutricionistas estão muito preparados para ajudar os pacientes que possuem essa alergia.

Neste ano nossa associação sairá e assim poderemos divulgar melhor.

Depoimento Tiago José Matorizen

foto-tiago-matorizen.jpg
Foto de Tiago sorrindo e fazendo o símbolo de coração com as mãos.

Nome: Tiago José Matorizen

Data de nascimento: 08/04/2009

Responsável declarante: Cristiane Rodrigues do Amaral (Mãe)

Quais sintomas apresenta?
Gástricos – dor ao deglutir, vômitos em jatos, diarreia com assaduras e distensão abdominal ou constipação.

Pele – urticária e dermatite de contato

Outros sintomas – dores de cabeça, coceira e dores nos olhos, rinite, sinusite, otite, bronquite, tosse seca crônica.

Descrição
Tiago apresenta IgE específicos positivos para todos grãos, cereais, frutas leguminosas, oleaginosas, látex todos com dieta de exclusão de onze meses refeitos e confirmados novamente. Em endoscopia, achados mostram gastrite crônica leve, duodenite crônica leve e acantose na mucosa do esôfago.

Alimentos que consideram seguros: batata, cenoura , beterraba, abóbora

Alimentos que sabe serem perigosos: todos grãos (inclusive arroz), frutas, mandioca carne vermelha, leguminosas e castanhas.

Como foi diagnosticado?
Sem saber mais a quem recorrer para diagnósticos, comecei a ler relatos onde vi que o quadro que mais se encaixava era o de Daisy Fortes. Fiz alguns exames por conta própria onde minhas dúvidas foram confirmadas por IgE positivo alto para látex e por avaliação clínica também comprovando, pois diante da dieta de exclusão estabilizou pela primeira vez em sua vida.